В помощь Матвею..

Молодцы!!! Так и держать! Идите и не сворачивайте прямым курс ом на выздоровление .

Таня, Вас с наступающим 14 февраля. Сынульке подарок купите, позязя.Операция №375563 от 10.02.2012 по переводу средств в размере 300.00RUR со счета карты 6761***0449 на карту 6761***8921 исполнена

С возвращением! очень было приятно прочитать про хорошие новости. Матвейчику привет!!! молодец светлый зайчик!! упорный малыш!!

LILIЯ пишет:Таня, Вас с наступающим 14 февраля. Сынульке подарок купите, позязя.Операция №375563 от 10.02.2012 по переводу средств в размере 300.00RUR со счета карты 6761***0449 на карту 6761***8921 исполнена

Лилия,огромное Вам спасибо,всей Вашей семье всего самого доброго,чистого и ясного

Дорогие друзья,всем Вам огромное спасибо за поддержку и добрые слова!!!!Спасибо что заходите в темку и радуетесь с нами нашими успехами!!!
Поздравляю всех Вас с таким замечательным праздником-Днем всех влюбленных!!!Пусть ваше сердечко всегда греет любовь...любовь к мужу,к другу,к родителям,к своим деткам!!!!
всем Вам очень благодарна и выражаю Вам свою признательность!!!

Вот хочу рассказать Вам как проходят наши будни)))
вот так мы стоим в вертикализаторе,40 минут утром и час вечером

вот так стоим в аппарате для разведения и фиксации бедер-СВОШ,который нам прислали со Швеции,и который стоит 42 тыс!!!
сын ходить с поддержкой может только в нем,без него сильный перекрест ног(((



вот так учимся ползать на четвереньках,опора для ползания самодельная,мастерил папа,она нам уже мала,на днях заказала новую,о которой давно мечтала,она намного лучше самодельной,но зато небесплатно((вот такую ждем
вот так сидим с грузами с солью и выполняем различные укладки лежа



Но к сожаления,не смотря на каждодневную реабилитацию в домашних условий и выездные курсы ЛФК и массажа....ОПЕРАЦИЮ НЕ ИЗБЕЖАТЬ.
Необходима операция по методу Ульзибата (Тула)в Институте клинической реабилитологии,оперировать будет ведущий хирург Репетунов Алексей Алексеевич,операция назначена на май 21012 года.Тянуть уже нельзя,состояние сына ухудшается на глазах,несколько дней назад уже перестали полностью разгибаться колени,стоит только на полусогнутых,происходят изменения в коленном суставе,сильно тянут приводящие мышцы,вызывая сильную боль у сына,из-за этого почти перестал ходить и не может долго стоять(((Всему этому причина-Приводящие контрактуры бедер,сгибательные колленных суставов,плосковальгусные стопы.Исправить это может операция,но она,к сожалению платная...17 тыс рублей.
В мае ведущий хирург Института клинической реабилитологии приезжает со своей бригадой в Магнитогорск,от нас совсем недалеко,собираемся туда.
вот счет из клиники


пообещали нас выставить на сайте БФ Детские домики,но сбор там идет очень медленно,будем ждать.

Татьяна, конечно деньги наберутся. Есть ли у вас страница вконтакте, в однокласскниках. хотелось бы, чтоб прямо такое описание. я бы статус установила со ссылкой.

LILIЯ пишет:Татьяна, конечно деньги наберутся. Есть ли у вас страница вконтакте, в однокласскниках. хотелось бы, чтоб прямо такое описание. я бы статус установила со ссылкой.

Лилия спасибо Вам,в одноклассниках была группа помощи,потом меня взломали и закачали кучу пошлых вещей,всё пришлось удалить,а к контакте нет,собираюсь создать.


Сегодня написали с БФ Гольфстрим,сообщили что оплатят операцию без сбора!!!!
Так что все складывается благополучно!!!!Всем огромное спасибо

славный малыш!!!! Таня они точно оплатят?

Танечка, очень за вас рада!!! всегда с интересом слежу за вашей страничкой, радуюсь вашим победам, восхищаюсь вами!!! пусть ваше солнышко сыночек всегда сияет вам!!!
Татьяна, скажите, а в Оренбурге есть какое-нибудь сообщество, где детки с похожими проблемами? общаетесь ли вы? помогает ли вам это общение?

Снегурочка пишет:Танечка, очень за вас рада!!! всегда с интересом слежу за вашей страничкой, радуюсь вашим победам, восхищаюсь вами!!! пусть ваше солнышко сыночек всегда сияет вам!!!
Татьяна, скажите, а в Оренбурге есть какое-нибудь сообщество, где детки с похожими проблемами? общаетесь ли вы? помогает ли вам это общение?

Упс...))) сори, тут ко мне забегала Снегурочка, и не вышла со своего ника))) так что это мой вопрос, вам, Танечка

Тимыч пишет:славный малыш!!!! Таня они точно оплатят?

Думаю что да,прислали мне сегодня свой паспорт,и реквизиты,я все это передала в Институт клинической реабилитологии и на днях из института должны выслать в фонд договор между ними и счет на имя фонда,раз уж так то думаю значит оплатят точно уже из имеющихся средств в фонде,собирать не прийдется.Нам только останется оплатить дорогу и орг.сбор 7000 руб(на приезд,проживание и аренду операционной) в Магнитогорске.

Регина пишет:

Снегурочка пишет:Танечка, очень за вас рада!!! всегда с интересом слежу за вашей страничкой, радуюсь вашим победам, восхищаюсь вами!!! пусть ваше солнышко сыночек всегда сияет вам!!!
Татьяна, скажите, а в Оренбурге есть какое-нибудь сообщество, где детки с похожими проблемами? общаетесь ли вы? помогает ли вам это общение?

Упс...))) сори, тут ко мне забегала Снегурочка, и не вышла со своего ника))) так что это мой вопрос, вам, Танечка

Спасибо Вам Регина за Ваш интерес к судьбе моего Матвея))))
насчет сообщества,у нас со всем этим совсем глухо,давно ищу родителей особых деток-земляков для общения,обменом опыта,ходила по поликлинникам,оставляла у неврологов свой телефон,чтобы отдавали мамочкам,активно реабилитирующим своих деток,предлагала свою помощь....Просто я уже во многом разобралась,ночами изучала все мельчайшие детали заболевания сына,суть,причину....изучала возможности современной медицины,чтобы помочь максимально сыну....и всем этим могла бы поделиться с родителями которые впервые столкнулись с этой бедой.....НО КАК ОКАЗАЛОСЬ ТАКОВЫХ НЕ НАШЛОСЬ((((
мы конечно общаемся в узком кругу(5 семей)-это для меня лучшие друзья,нас сблизили именно наши общие интересы-лечение ребенка...
во многих городах есть сообщество,созданное родителями особых детей-это сообщество Дети ангелы(МООДИР)они юридически зарегистрированы и все вместе отстаивают интересы детей перед государством,а в нашем городе мне приходится бороться в одиночку....
спасает только мой любимый форум Дети-ангелы,это мой второй дом,это кладовая родительского опыта лечения и реабилитации особого малыша,вот откуда я беру всю информацию,о новых методах лечения,о эффективных лекарственных препаратах....

А вообще...если честно,мне очень стыдно за свой город,уж простите меня патриоты,но я была уже во многих городах..Тольятти,Уфа,Краснодар,Львов,Самара,Москва.....такое равнодушие к судьбе семьи,воспитывающей особого малыша только в нашем Оренбурге,в этом городе невозможно отстоять права ребенка-инвалида,просто сталкиваешься со сплошной стеной безразличия и произвола.По ФЗ"О социальной защите прав инвалидов" семья,воспитывающая ребенка-инвалида имеет право на безочередное получение земельного участка для строительства и ведения подсобного хозяйства.Сколько моего времени и сил было затрачено чтобы добиться того,что по закону положено и все БЕЗ РЕЗУЛЬТАТА,и отказ не дают,чтобы я смогла обжаловать в прокуратуре и сразу понять дали что я зря стараюсь,и все так с ухмылкой и нагло....
Имеем право на получение жилья,не имеем собственного и прописаны на 70 кв.м 7 человек(у родителей мужа),сейчас живем на съемном жилье,но этого тоже не добьешься!!!Подруга уже 4 суда прошла,в прокуратуре над ней уже открыто смеются,наблюдая как она с 7-летним сыном-колясочником ходит с надеждой на заседания....
Во многих городах...все далеко не так плохо...

н да... вот это дела... видимо все, кто пробирается во власть сразу забывают кто они были.
а безразличия и хамства тут, действительно, хватает. но есть тут и хорошие люди - вот какая у вас тут поддержка!!!
а про чиновников... слов у меня просто нет.

в каждом крупном лечебном учреждении существуют выездные курсы реабилитации в города Росии,это очень удобно для родителей ребенка с ДЦП,так как перемещаться с таким малышом очень трудно.Мы на такие курсы давно мотаемся в Тольятти,Краснодар,ведь в родном городе ТАБУ на проведение такого мероприятия.Я пыталась пригласить специалистов из центра"Здоровое детство"(Екатеринбург)но поняла что биться об стену не принесет результата,а у них в центре различные реабилитационный костюмы(Адели,Ева...)и многие родители согласились поучаствовать,ведь у нас в городе только и смогли приобрести один костюм и положить его на дальнюю полку пылиться(так как навыками обучения ходьбе в этом костюме никто не обладает)
вот так вот!


что-то меня понесло,сижу тут жалуюсь вам(((